Le syndrome de la Tourette (ST) est souvent mal connu ou bien entâché de stéréotypes. Le ST est un trouble neurologique ou « neurochimique » caractérisé par des tics, qui sont des mouvements, ou des vocalisations, soudains, rapides et involontaires. On estime qu’environ un pour cent de la population totale est affectée, à des degrés divers de sévérité.
Afin de briser les mythes et renforcer les réalités, la Fondation canadienne du syndrome de la Tourette inaugure un nouvel outil destiné aux éducateurs. Le cercle de soutien, contenant un DVD ou une VHS, un cahier d’activités interactif et la publication Comprendre le syndrome de la Tourette : Manuel pour les éducateurs, offre une palette de stratégies pratiques pour la gestion en classe. En plus de dresser le portrait du ST, la trousse s’atarde également sur le trouble de l’hyperactivité avec déficit de l’attention (THDA), le trouble obsessionnel-compulsif, les difficultés et les troubles d’apprentissage, etc, qui découlent du ST.
La mise sur pied de ce nouvel outil vient répondre à divers besoins et comme l’explique Rosie Wartecker, Directrice générale de la Fondation : « Nous sommes particulièrement heureux d’offrir la trousse dans les deux langues officielles surtout devant la pénurie de matériel disponible en langue française. Nous croyons que cette nouvelle ressource aidera le personnel enseignant à favoriser la tolérance face au syndrome et à réhausser l’estime des élèves atteints du ST ».
Du point de vue de Colin Gilbert, qui vit avec le syndrome de la Tourette, la trousse est un élément positif et sera d’autant plus utile dans les écoles où les élèves sont nombreux : « Moi-même, lorsque j’étais à l’École Monseigneur de Laval qui est une école relativement petite, les enseignants m’ont toujours très bien compris et entouré. Par contre dans les plus grandes écoles, le personnel enseignant n’a peut-être pas toujours le temps de s’occuper des élèves présentant des troubles reliés au ST ».
Un avenir porteur d’espoir
Du haut de ses dix-huit ans, Colin regarde avec philosophie ce syndrome qui fait désormais partie de sa vie : « J’ai eu la chance d’être diagnostiqué assez tôt, ce qui n’est pas le cas pour tout le monde. Le moment le plus difficile a sans doute été l’adolescence où les tics et les mouvements involontaires sont les plus forts. Maintenant je suis assez stable et surtout je vis une journée à la fois ».
Colin se dit surpris et déçu que les personnes de son entourage ne lui posent pas davantage de question au sujet de son trouble : « Les gens ont souvent l’impression qu’ils vont m’offenser s’ils posent des questions, mais au contraire je suis content d’en parler et de leur montrer que la réalité n’est pas forcément ce qu’ils pensent. Il y a beaucoup de stéréotypes qui entourent ce genre de troubles ».
« Colin incarne parfaitement ce que la Fondation essaie d’atteindre. Le fait qu’il ait été diagnostiqué à un jeune âge a certainement contribué à sa situation actuelle. Nous espérons que la nouvelle trousse contribuera au dépistage d’un plus grand nombre de cas », affirme Mme Wartecker.
Colin, quant à lui, rêve d’un avenir ambitieux où il œuvrera dans le domaine médical. En attendant, de nombreux enfants sortiront de l’ombre et vivront une vie normale au sein d’une société tolérante et informée.
Pour commander le cerle de soutien, visitez le site Web de la Fondation canadienne du syndrome de la Tourette : .
